Kliknutím zvětšíteJedná se o rodiny, ve kterých se dítě potýká s onkologickým či jiným závažným onemocněním, jako je chronické selhání orgánů, chronické střevní onemocnění, závažné metabolické poruchy či jiné kombinované postižení. Poukázala na to nadace Dobrý anděl, prostřednictvím které lidé těmto rodinám pravidelně pomáhají.
„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Naším cílem je, aby se tato informace co nejvíce šířila,“ říká Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl. Rodiny s dětmi mohou do systému pomoci doporučit lékaři, sestry, další zdravotní pracovníci, sociální pracovníci či různé neziskové organizace a spolky, které se zaměřuji na jednotlivé typy onemocnění a pomáhají rodinám jinak.
Například materiálně zajišťují psychosociální nebo jinou podporu. „Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ poukázal Sýkora.
Pravidelné příspěvky jsou určené jak na výdaje s léčbou, tak běžný chod domácnosti. „S vážnou nemocí se často pojí přerušení zaměstnání jednoho rodiče. Nákladů s nemocí však přibývá, jedná se například o rehabilitace, zdravotní nebo rehabilitační pomůcky, lázeňské pobyty, asistence, doplatky na léky, speciální stravu, bezbariérové úpravy v domácnosti a další.“
V Karlovarském kraji míří podpora aktuálně 74 rodinám s nemocnými dětmi a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem.
Nadace Dobrý anděl pomáhá například ve Svatavě na Sokolovsku. Dvojčátka Lukášek a Vojtíšek, kterým jsou dva roky, se v důsledku předčasného porodu potýkali se závažnými zdravotními komplikacemi. Lukáškovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu. Musel podstoupit kardiochirurgický zákrok. A Vojtíšek musel podstoupit operaci střeva, protože ho měl moc tenké a začalo se mu trhat.
Záhy oběma chlapcům byla v rámci novorozeneckého screeningu diagnostikována cystická fibróza, závažné nevyléčitelné onemocnění. „Bylo to těžké období, s manželem jsme z toho byli nešťastní a nejen my, ale celá naše rodina. Řekli jsme si, že se s tím nedá nic dělat, musíme se s tím smířit a nemyslet na budoucnost. Užíváme si s dětmi ty dny, co jsou teď,“ vypráví maminka Andrea.
Nemoc má bohužel vliv na délku pacientova života, který může být i o polovinu kratší než u zdravého člověka, což je vždy pro rodiče to nejsmutnější zjištění.
Cystickou fibrózu lze zmírnit jen podpůrnou léčbou. Jejím nejvýznamnějším projevem jsou časté infekce dýchacích cest, třikrát denně Vojta s Lukáškem inhalují a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se jim tvoří v dýchacích cestách.
Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. „Bakterie se vyskytují v hlíně, to znamená, že jsou pro ně ohrožující i pokojové květiny. Dále se vyskytují ve stojaté vodě, kterou máte i doma. Každý den dezinfikujeme veškeré odpady předtím, než k nim kluci dojdou,“ vysvětluje například Andrea.
Nemoc mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem po celý den chlapci užívají enzymy, které pomáhají strávit i potravu. Kromě nich jim rodiče denně podávají také podpůrné vitamíny. Důležitá je i vysokokalorická strava. Nemocní mají o 40 % vyšší výživové nároky než jejich vrstevníci.
Dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl pomáhají rodině převážně s úhradou rehabilitačních a inhalačních pomůcek, úhradou léků, nutridrinků a hygienických pomůcek.
Pokud máte ve svém okolí rodinu s takto vážně nemocným dítětem, neváhejte jí pomoc nadace Dobrý anděl doporučit. Kontakt je velmi jednoduchý. Stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci nadace již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.
Do finanční pomoci se můžete zapojit i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Jako dárce, Dobrý anděl, vidíte příběhy rodin, kterým pomáháte. Příspěvky dárců nadace Dobrý anděl odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů a dalších filantropů.
11
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
